ORPHANET est un portail d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. THÈMESite consacré aux maladies rares et orphelines et à leurs traitements. CEUX QUI SONT CONCERNÉSLes malades atteints de maladies orphelines et leur entourage, les professionnels, le grand public. OBJECTIFAider à l’amélioration du diagnostic, de la prise en charge et du traitement – souvent très lourd – des maladies rares. ORIGINESite d’Orphanet, portail d’information créé par l’Inserm en 1997. Depuis 2000, l'initiative est devenue européenne, financée par des contrats de la Commission européenne, et se transforme en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde CONTENUPortail d’information, Orphanet est une encyclopédie en ligne écrite par des experts européens et propose des articles de synthèse sur les maladies rares, un accès aux protocoles de soins et des aides aux professionnels et aux malades pour mieux appréhender la maladie au quotidien. L’actualité régulièrement mise à jour permet de suivre les avancées de la recherche. LES PLUSMalades et professionnels peuvent, dans les espaces qui leur sont dédiés, s’inscrire à des protocoles de recherche, entrer en relation avec des associations de malades et trouver les centres experts pour une pathologie ou un groupe de maladies. Les modes de recherche variés (par pathologie, traitement, symptômes, glossaire…) sont une garantie d’accès à l’information.
INSERM SC11 Plateforme maladies rares 96 rue Didot, 75014 Paris. Tél. : 01 56 53 81 37. Attention, Orphanet ne peut répondre aux demandes individuelles et conseille de contacter le service dédié à cette activité en France : Maladies Rares Info Services (www.maladiesraresinfo.org)
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